PROJEKTE 2023
Beschäftigung eines zweiten hauptamtlichen Mitarbeiters für die „bundesweite Selbsthilfearbeit seltene Erkrankungen – KFS“
Unser Projekt „Behinderung anders denken!“ - verstehen wir als gesellschaftlichen Paradigmenwechsel. Die Sensibilisierung der Gesellschaft, allen Menschen gerecht zu werden, ist unser zentraler Ansatz. Transparenz in allen Bereichen des Alltags schaffen und unterstützen, um somit im Besonderen die Seltenen Erkrankungen gleichberechtigt wahrzunehmen und zu akzeptieren. Mit Ausdauer und Mut engagieren wir uns für deren Umsetzung bundes- und europaweit, z.B. in Frankreich, England und Österreich.
Für dieses Ziel können wir auf eine lange Historie unseres Vereins zurückgreifen. Wir haben uns seit unserem Bestehen besonders mit der Erkrankung KFS auseinandergesetzt, spezifische Erfahrungen in diesen Bereichen zu Krankheitsverläufen, bewährte Behandlungsempfehlungen und Therapien gesammelt.
Basierend auf dem bundesweiten Netzwerk des Vereins KFS e.V. soll erreicht werden, dass alle anderen seltenen Erkrankungen sich inklusiv eingebunden.
Unser großes Ziel ist eine frühzeitige Sensibilisierung zu "Inselerkrankungen" in öffentlichen und privaten schulischen Einrichtungen, in den Zuständigkeitsbereichen von Ämtern und Behörden, sowie von Kommunen und Landeseinrichtungen. Dies unterstützen wir mit Fortbildungs- und Seminarangeboten. Die inhaltliche Absicherung erfolgt über einen hauptamtlichen Mitarbeiter.
Internationale Klippel-Feil-Syndrom- Fachtagung vom 30.September bis 03. Oktober 2023 in Hannover
Höhepunkt unserer bundes- und europaweiten Vereins- und Selbsthilfearbeit bildet unsere alle zwei Jahre stattfindende Klippel-Feil-Syndrom – Fachtagung. Sie findet in diesem Jahr vom 30.September bis 3. Oktober 2023 im GHotel in Hannover statt. Wir planen mit einer Teilnehmerzahl von 50 Personen zur Präsenzveranstaltung und noch für weitere 5 Teilnehmer eine hybride Teilnahme ermöglichen. Unser zentrales Thema ist auch in diesem Jahr die mediale Vernetzung international und regional und die Stärkung der betroffenen Patienten.
Der medizinische und therapeutische Ansatz ist auf der Tagung ganz wichtig und wir bieten dazu Workshops und einen medizinischen Fachvortrag an. Weiterhin bieten wir verschiedene Gesprächskreise und Runden zum Erfahrungsaustausch an. Unser Verein ist aktuell die einzige Anlauf- und Beratungsstelle für Patienten mit KFS und deren Familien in ganz Europa. Es gibt keine weiteren Beratungsstellen.
Durchführung unseres ersten Sommerworkshops „Aktiv mit Klippel-Feil-Syndrom!“ am Senftenberger See vom 31. Juli bis 10. August 2023
Mit unserem Workshopprojekt möchten wir eine Verknüpfung schaffen zwischen Krankheitsbewältigung, Selbsthilfe, Stärkung der Persönlichkeit und Wissensvermittlung.
Mit zwei fünftägigen Workshops in einem Schullandheim am Senftenberger See wollen wir den Teilnehmern positive Erfahrungen über sich selbst ermöglichen und sie in ihrer Entwicklungskompetenz stärken.
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Sommercamp - für Kinder mit KFS und anderen seltenen chronischen Erkrankungen vom 31.07. bis 05.08.2023
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Sommercamp - für Erwachsene mit KFS und anderen seltenen chronischen Erkrankungen vom 05.08. bis 10.08.2023
Tanzprojekt „inklusiv Tanz und Konzert für ALLE“
Mit diesem Projekt möchten wir ein inklusives Miteinander zwischen Menschen mit den gleichen Leidenschaften Musik und Tanzen unterstützen, unabhängig von Alter, Geschlecht und/oder Behinderung. In dem Projekt veranstalten wir eine inklusive Tanz- und Konzertveranstaltung mit dem DeLUX-Orchester im Frühjahr 2023 in Halle für Menschen mit und ohne Beeinträchtigungen und mehrere barrierefreie inklusive Tanz-Workshops. Veranstaltungsort ist die Händelhalle. Unser Ziel ist eine inklusive Gesellschaft, wo Musik und Tanz für jeden möglich ist, mit Behinderung, im Rollstuhl und zu Fuss. Sie muss gesellschaftsfähig werden, wie das Essen und Trinken zum täglichen Leben dazu gehört. Sehr viele Konzert- und Tanzveranstaltungen sind nicht barrierefrei, besonders für Menschen im Rollstuhl und mit Hör- und Sehbehinderungen. Das ist ein klares Defizit der Teilhabe. Wir machen uns stark für die notwendige Barrierefreiheit, transportieren unsere Liebe zur Musik und zum Tanz und wollen Menschen erreichen und motivieren. Aktuell ist es nur im Ausnahmefall für Menschen im Rollstuhl und Sinnesbehinderungen möglich an "normalen" Tanzkursen teilzunehmen. Die Tanzräume sind in der Regel in oberen Etagen ohne Fahrstuhl erreichbar. Es werden dabei keine Gebärdendolmetscher angeboten. Das muss sich ändern. Im Projekt werden wir neben den inklusiven Tanzworkshops für Erwachsene auch inklusive Tanz- und Bewegungsworkshops für Kinder mit und ohne Behinderung anbieten, sie einladen miteinander inklusiv zu tanzen und gemeinsam Spaß zu haben. Mit dem DeLUX Orchester sind wir seit vielen Jahre eng vernetzt. Sie spielen alle ihre Konzerte mit Übersetzung der Musik und Text durch eine Gebärdendolmetscherin. Das ist einmalig bei uns in der Region. Unsere Tanzworkshops, die wir parallel zur Konzert- und Tanzveranstaltung anbieten, werden wir alle inklusiv und barrierefrei durchführen für Erwachsene und Kinder ohne und mit Sinnes- und körperlichen Beeinträchtigungen. Die Tanzworkshops beschäftigen sich mit verschiedenen Themen (wie Improvisationstanz, Standard- und Lateintanz uvm.). Ohne Barrieren und los geht´s!
Wir laden alle interessierten Menschen, klein und groß ein, gemeinsam zu tanzen und selbst aktiv zu sein. Wir wollen die Tanzszene in Halle und der Region nachhaltig bereichern als eine multikulturelle und barrierearme Stadt präsentieren.
Nähprojekt
Durch die große positive Resonanz führen wir unser NähProjekt “LebensArt – Unikate von Menschen mit Behinderung“ aus dem Jahr 2023 weiter alle 14 Tage durch. Immer Montags alle 14 Tage in der Zeit von 15 – 17 Uhr.
Eröffnung unserer Begegnungsstätte
“Der Natur auf der Spur“
In diesem Jahr wollen wir unsere Begegnungsstätte „Der Natur auf der Spur“ eröffnen und Menschen mit und ohne Behinderungen in den Erlebnisbereich Natur einladen und diesen für sich entdecken.
Mit unserem barrierefreien Natur- und Begegnungszentrums geben wir vor allem Menschen mit Beeinträchtigungen Möglichkeiten der individuellen Persönlichkeitsentwicklung. Im Einklang mit der Natur werden alle Sinne angesprochen. Durch Tasten, Riechen, Hören und Schmecken kann die Natur sehr intensiv erlebt werden, was für Menschen mit und ohne Behinderung spannend ist.
Mit tollen Angeboten und Aktionen wollen wir gemeinsam tanzen, essen und die Unser angehendes Natur- und Begegnungszentrum liegt am Rande der Stadt Bitterfeld-Wolfen. In unmittelbarer Nähe befinden sich der Muldenstausee und der Goitzsche-See. Die Stadt liegt im Naturraum Bitterfelder Bergbaurevier.
Unser Gelände ist ein optimaler Ort für barrierefreie Workshops und Veranstaltungen unterschiedlichster Art sowie kreative Auszeiten. Mitten in der Natur kann sich ausprobiert, Neues gewagt und Zeit mit Gleichgesinnten verbracht werden.
Aufbau „Klippel-Feil-Syndrom - Selbsthilfe" regional
Mit unserem Projekt „Regional – für Dich da“ wollen wir die Patienten vor Ort in jedem Bundesland vernetzen und den Erfahrungsaustausch stärken und unterstützen. Je seltener eine Erkrankung auftritt, desto weniger finden Betroffene Rat und Hilfe im nahen Umfeld. Gesprächspartner zum Erfahrungsaustausch werden umso wichtiger.
„Selten heißt Einzelkämpfer!“
Unser Verein ist ein Netzwerk einer Selbsthilfeorganisation und tritt als Sprachrohr, Multiplikator und Vermittler auf. Wir sensibilisieren für die Belange der Menschen mit seltenen Erkrankungen, besonders mit der seltenen Erkrankung Klippel-Feil-Syndrom und ihren spezifischen Problemen. Wir bündeln Erfahrungen, Ressourcen und Know-how und verschaffen den Patienten „Gehör“ und eine Stimme! Je mehr Stimmen unseren Chor verstärken, desto besser werden wir gehört.
„Gemeinsam sind wir stark!“
Es ist uns wichtig unsere bundesweite Netzwerk- und Selbsthilfearbeit regional in den einzelnen Bundesländern zu vertiefen und Selbsthilfegruppen mit regelmäßigen Austauschtreffen zu gründen und anzubieten. Im Jahr 2020 starteten wir das Projekt. Durch den geschützten Rahmen bieten wir den Patienten die Möglichkeiten zum Austausch von medizinischen Informationen und Erfahrungen an. Sie haben die Möglichkeit Kontakte zu knüpfen und zu vertiefen. Sie stärken und unterstützen sich gegenseitig und sammeln positive Erfahrungen.
Zu ausgewählten Themen bieten wir Vorträge, Gesprächskreise und Aktivitäten in der Region statt. Wir wollen die Patienten stärken in ihrer Selbstbestimmung und Persönlichkeit, und eine normale Gestaltung ihres Lebens und Alltags ermöglichen. Aktiv am Leben und in der Gesellschaft teilhaben, darum geht es uns.
PROJEKTE 2022
Ausbildung eines Peer-Beraters für unsere Beratungsstelle
Für unsere seit 2017 bestehende ehrenamtliche Peer-Beratungsstelle für Menschen mit Klippel-Feil-Syndrom und versch. Behinderungen, Angehörige und Ratsuchenden kamen im letzten Jahr 321 Ratsuchende (persönlich, telefonisch, per E-Mail) zu uns, um die Beratung in Anspruch zu nehmen. So viel wie noch nie. Um auch weiterhin dieser Vielzahl an Personen und der Qualität der Beratungen gerecht zu werden, müssen wir dringend unser Beratungsangebot ausbauen und weitere ehrenamtliche Peer Berater einbinden.
Kinderbuchprojekt
Mit unserem neuen Kinderbuchprojekt "So wie du und ich, und doch Anders – der Weg zur seltenen Erkrankung Klippel-Feil-Syndrom“ wollen wir kindgerecht betroffenen Kindern Mut machen und sie stärken – wir wollen sensibilisieren und auf die betroffenen Kinder zugehen. Unsere Vision: Liebe zu schenken und Herzen zu öffnen ist uns sehr wichtig. Wir wollen den Kindern mit der seltenen Erkrankung Klippel-Feil-Syndrom vermitteln, dass sie wertvoll und ganz wichtig sind. Unsere Botschaft: Es lohnt sich mehr zu erfahren und neben Unterschieden auch Gemeinsamkeiten zu erkennen. Unsere Geschichte wird einzigartig werden.
Millionen Kinder leiden weltweit an einer «Seltenen Krankheit» und dem fehlenden Wissen über diese Krankheiten. Damit verbunden sind Ausgrenzung und Isolation, für betroffene Erwachsene und Kinder. Diese schlagen sich auch in der Familie nieder. Nur wenige Menschen kennen diese Krankheiten oder das damit verbundene Leid. Wir vermitteln mit diesem Buch Wissen und Verständnis für die betroffenen Kinder. Diese erfahren mehr über die eigene Krankheit und auch die von anderen seltenen Krankheiten betroffenen Kindern. Das schafft Vertrauen und macht Lebensmut. Gesunde Kinder und Jugendliche lernen seltene Krankheiten kennen und verbessern ihre soziale Kompetenz. Unsere Geschichten öffnen Herzen.
Unsere neue Begegnungsstätte in
„Der Natur auf der Spur“ und
„eine Toilette für ALLE“
In unserer neuen Begegnungsstätte „Der Natur auf der Spur“ laden wir Menschen mit und ohne Behinderungen in den Erlebnisbereich Natur ein, diesen für sich zu entdecken und nutzbar zu machen.
Mit unserem barrierefreien Natur- und Begegnungszentrums geben wir vor allem Menschen mit Beeinträchtigungen neue Möglichkeiten der individuellen Persönlichkeitsentwicklung. Im Einklang mit der Natur werden alle Sinne angesprochen. Durch Tasten, Riechen, Hören und Schmecken kann die Natur sehr intensiv erlebt werden, was für Menschen mit und ohne Behinderung spannend ist.
Die Begegnungsstätte liegt an einem Hang. Der untere Teil ist sehr gut barrierefrei erschlossen. Im letzten Jahr konnten wir auch den oberen Teil des Geländes mit einer Rampe berollbar und trittsicher umbauen. Weiterhin haben wir im oberen Teil neue und breite Wege um das Haus angelegt und eine Terrasse entstand.
Auf dieser wollen wir wunderschöne Angebote und Aktionen anbieten, gemeinsam tanzen, essen und die Natur genussvoll erleben.
Aktuell benötigen wir noch dringend eine rollstuhlgerechte Toilette. Aktuell ist auf dem Gelände unserer Begegnungsstätte keine behindertengerechte Toilette vorhanden. Damit alle Teilnehmer im Rollstuhl während unserer Veranstaltungen auf die Toilette gehen können, benötigen wir ein rollstuhlgerechtes WC.
Unser angehendes Natur- und Begegnungszentrum liegt am Rande der Stadt Bitterfeld-Wolfen. Die Entfernung beträgt 25 km von Halle (Saale). In unmittelbarer Nähe befinden sich der Muldenstausee und der Goitzsche-See. Die Stadt liegt im Naturraum Bitterfelder Bergbaurevier.
Auf unserem Gelände befinden sich zwei Gebäude mit terrassenartigem Garten. Sie stellen den optimalen Ort für barrierefreie Workshops und Veranstaltungen unterschiedlichster Art sowie kreativen Auszeiten dar. Mitten in der Natur kann sich ausprobiert, Neues gewagt und Zeit mit Gleichgesinnten verbracht werden.
Aufbau weiterer regionaler KFS-Selbsthilfegruppen
Mit unserem Projekt „Regional – für Dich da“ möchten wir die Selbsthilfe, Vernetzung und den Erfahrungsaustausch in jedem Bundesländern stärken und unterstützen und eine Selbsthilfegruppe aufbauen.
Es ist uns wichtig unsere bundesweite Netzwerk- und Selbsthilfearbeit regional in den einzelnen Bundesländern zu vertiefen und Selbsthilfegruppen mit regelmäßigen Austauschtreffen zu gründen und anzubieten. Durch den geschützten Rahmen bieten wir den Patienten mit der seltenen Erkrankung Klippel-Feil-Syndrom die Möglichkeiten zum Austausch von medizinischen Informationen und Erfahrungen an. Sie haben die Möglichkeit Kontakte zu knüpfen und zu vertiefen. Sie stärken und unterstützen sich gegenseitig und sammeln positive Erfahrungen.
Zu ausgewählten Themen bieten wir Vorträge, Gesprächskreise und Aktivitäten in der Region statt. Diese Themen können im Anschluss besprochen und ausgewertet werden. Wir wollen die Patienten stärken in ihrer Selbstbestimmung und.
Nähprojekt
Durch die große positive Resonanz führen wir unser NähProjekt “LebensArt – Unikate von Menschen mit Behinderung“ aus dem Jahr 2021 auch in 2022 weiter alle 14 Tage durch.
Immer am Montag alle 14 Tage in der Zeit von 15 – 17 Uhr.
Musikprojekt
Mit unserem Projekt „Mit der Kraft der Musik“ bauen wir unser Musikangebot weiter auf und wollen regelmäßig Aktionen durchführen. Es ist so schön für uns zu sehen, wie viel Freude und Spaß die Musiker beim gemeinsamen Musizieren haben. Die Behinderung und gesundheitliche Einschränkung spielen keine Rolle. Wir stärken Menschen mit Klippel-Feil-Syndrom und anderen seltenen Erkrankungen. Bei unseren Angeboten haben wir gemeinsam viel Freude und können unsere schweren Krankheiten und Einschränkungen für einige Zeit vergessen.
PROJEKTE 2021
Nähprojekt
Mit unserem neuen Projekt “LebensArt – Unikate von Menschen mit Behinderung“ konnten wir die Patienten stärken in ihrer Persönlichkeit und ihrem Selbstwertgefühl. Die Teilnehmer sind begeistert und bringen sich mit voller Power ein. Wir konnten die Teilnehmer ermutigen Neues auszuprobieren und evtl. bestehende Ängste überwinden. Unser Nähprojekt hat wirklich geholfen bei der Krankheitsbewältigung mit kleinen Erfolgserlebnissen.
Wir Menschen sind ALLE einzigartig und verschieden. So sind auch unsere Produkte. Jedes einzelne ist ein handgefertigtes Einzelstück.
Miteinander positive Erlebnisse erfahren, sie bleiben lange im Gedächtnis. Die Teilnehmer sehen, sie sind nicht allein mit der seltenen Erkrankung. Sie tauschen sich über Erkrankungen und kreative Ideen aus. Im aktiven Tun lernen die Teilnehmer sich selbst besser kennen.
Kinderbuch
Unser erstes Buch zum Thema Klippel-Feil-Syndrom erschien im Jahr 2020 mit viel positiver Resonanz. Nach diesem erfolgreichen Start schwebt uns ein kindgerechtes Bilderbuch zu KFS vor. Wir wollen für die Kinder den Umgang und die Hürden und Herausforderungen der Krankheit im Alltag verständlicher darstellen.
Dieses Projekt haben wir auf 2022 vertagt und wollen uns in diesem Jahr dieser Herausforderung und dem Projekt widmen.
KFS Fachtagung 2021 in Reinsberg
Einen Höhepunkt unserer Vereins- und Selbsthilfearbeit war die diesjährige Klippel-Feil-Syndrom – Fachtagung, die nach zweijähriger Pause endlich wieder stattfand.
Unsere diesjährige Tagung mit dem Thema „Frei wie ein Vogel“ fand vom 1.-3. Oktober 2021 in Rheinsberg statt mit einer Teilnehmerzahl von knapp 40 Personen.So viel wie noch nie!
Zu Beginn informierten wir ausführlich über unsere Vereinsarbeit und unsere Schwerpunkte. Alle Teilnehmer hatten die Möglichkeit sich vorzustellen und einen kurzen Steckbrief von sich preiszugeben. ALLE legten Berührungsängste schnell ab und wir hatten das Gefühl einer großen Familie, die sich sehr lang nicht gesehen hat.
In Workshops bemalten wir Vogelhäuschen und tauschten Erfahrungen aus, getreu dem Motto unserer Tagung „Frei wie ein Vogel“. Alle waren glücklich.
Am 2. Veranstaltungstag stand eine Mitgliederversammlung und anschließend folgte eine Buchlesung aus unserem ersten Buch “Mitten im Leben und doch Anders - Patienten erzählen aus ihrem Leben mit Klippel- Feil- Syndrom“. Teilnehmer aus dem Buch erzählen über sich und aus ihrem Leben. Im Mittelpunkt stand: Welche Herausforderungen bringt der Alltag mit KFS mit sich?
Ein Vortrag zu „Behandlungsmöglichkeiten des Klippel-Feil-Syndroms“ und erste Erfahrungen aus der Spezialsprechstunde von OA Dr. Joachim Bleeck (Uniklinik Magdeburg), rundeten den 2. Tag ab. Interessante und spannende Gesprächs- und Diskussionsrunden entstanden. Die Zeit verging wie im Flug.
Zum Ende unserer interessanten Fachtagung konnten wir eine wunderschöne Kremserfahrt durch den Ort Rheinsberg erleben.
Wir hatten viel Zeit für intensive Gespräche und uns wurde wiederholt deutlich, der Austausch und die Vernetzung sind besonders wichtig!
Wir fühlen uns verantwortlich für die Patienten und unsere Vereinsmitglieder, sie zu begleiten und Wissen anzubieten, sie zu stärken in ihrer ICH-Kompetenz und Krankheitsbewältigung.