In diesem Jahr findet dieser Tag am letzten Tag im Februar, am 29. Februar 2024 statt. Rund vier Millionen Menschen leben in Deutschland mit einer seltenen Erkrankung. Auch wir, die vom Klippel-Feil-Syndrom betroffen sind, leben mit einer seltenen und chronischen Erkrankung. Fast jeder Betroffene muss lange Wege bis zur richtigen Diagnose und Therapie gehen. Solche Krankheiten sind oft lebensbedrohlich und/oder chronisch einschränkend, werden teilweise durch einen Gendefekt verursacht und bedürfen oft einer speziellen Behandlung. Der Tag ist ein Internationaler Tag der seltenen Krankheiten.
2008 wurde der Tag der Seltenen Erkrankungen (engl. Rare Disease Day) in Europa und Kanada erstmals am Schalttag des Jahres, also am 29. Februar, begangen. In anderen Jahren wird der Tag seitdem stets am 28. Februar begangen. Weltweit finden Aktionen rund um den Tag statt, welche das Bewusstsein der Bevölkerung für seltene Krankheiten erweitern.
In diesem Jahr findet der Tag der seltenen Erkrankungen in Leipzig online statt. Bei uns in Sachsen-Anhalt findet dieser wichtige Tag am 2. März am städtischen Krankenhaus in Dessau statt.
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