Regelmäßige persönliche Treffen sind für Menschen mit einer sehr seltenen Erkrankung, wie das Klippel-Feil-Syndrom, enorm wichtig. Ihr Alltag ist häufig geprägt von einer großen Ungewissheit bezüglich der Krankheit selbst und deren Behandlungsmöglichkeiten.  Es fehlen die Fachärzte und Spezialisten für die Betroffenen. Die große Unsicherheit gegenüber ihren Mitmenschen ist ebenso ein ständiger Begleiter der Betroffenen. Der persönliche Umgang miteinander gibt den Betroffenen Raum und Zeit für einen wertvollen und unerlässlichen Austausch von Erfahrungen und Erlebnissen mit Ärzten und Therapien, sowie von ihrem Alltag und dessen Bewältigung. Gemeinsame Erlebnisse in Ausstellungen oder Tierparks sorgen für eine unbeschwerte Zeit und die Möglichkeit, diesen Austausch ganz zwanglos und locker zu gestalten. Jung und Alt kommen hier zusammen und erleben ein Gefühl des Miteinanders und Verständnisses füreinander.

Bei den persönlichen Treffen steht der Informationsaspekt im Vordergrund. Die Betroffenen tauschen sich über das Klippel-Feil-Syndrom und ihren persönlichen Alltag aus und erfahren Verständnis und Trost. Durch die gemeinsamen Aktivitäten kann das Gemeinschaftsgefühl und die Persönlichkeit gestärkt und wertvolle Kontakte geknüpft werden. Auch möchten wir das Selbstverständnis, sowie das Wissen über den menschlichen Körper, sowie ein gewisses Körpergefühl durch die Körperwelten-Ausstellung, sowie einen physiotherapeutischen Workshop stärken.

Regelmäßig bieten wir digitale und hybride Selbsthilfeangeboten und Austauschrunden an. Durch die technischen Geräte wie Webcam, Mikrophone und andere Endgeräte können wir qualitativ hochwertig die digitalen und hybriden Gruppentreffen koordinieren und durchführen. 
Regelmäßig führen wir auch Weiter- und Fortbildungen für die SHG-Leiter durch, mit einem unterschiedlichem Ansatz. Sie werden regelmäßig geschult und erwerben Kompetenzen z.B. des Behindertenrechts, der Selbsthilfe, dem Krisenumgang, aber auch dem kreativen, selbstbestimmten Umgang mit der eigenen chronischen Erkrankung und/oder Behinderung, zu digitalen Kompetenzen, der Koordinierung der Gruppe und der Vermittlung von Fachkompetenzen (Rechtliches, Übungen, Umgang mit der Behinderung).