Mit unseren KFS- Verbänden möchten wir die Selbsthilfe, Vernetzung und den Erfahrungsaustausch bundesweit und in den Bundesländern stärken und unterstützen. 

Es ist uns wichtig, die Betroffenen in ihrer Persönlichkeit und ihrem Selbstwertgefühl zu stärken. Ebenso ist uns der Austausch von Erfahrungen und Informationen, sowie die gegenseitige Unterstützung wichtig, um soziale Isolation zu verhindern.  

„Suche nach Gleichbetroffenen in der Nähe?“ Diese Frage wird uns täglich in der Beratung gestellt. 

Je seltener eine Erkrankung auftritt, desto weniger finden Betroffene Rat und Hilfe im nahen Umfeld. Hier ist die Arbeit unseres bundesweiten Selbsthilfevereins und unserer Landesverbände für die Patienten lebenswichtig, die einzige Anlaufstelle in ganz Europa.

„Selten heißt Einzelkämpfer!“
Der Verein Klippel-Feil-Syndrom e.V. ist ein Netzwerk einer Selbsthilfeorganisation und tritt als Sprachrohr, Multiplikator und Vermittler auf. Wir sensibilisieren für die Belange der Menschen mit seltenen Erkrankungen, besonders mit der seltenen Erkrankung Klippel-Feil-Syndrom und ihren spezifischen Problemen.
Wir bündeln Erfahrungen, Ressourcen und Know-how und verschaffen den Patienten „Gehör“ und eine Stimme! Je mehr Stimmen unseren Chor verstärken, desto besser werden wir gehört.

„Gemeinsam sind wir stark!“
Es ist uns wichtig, unsere bundesweite Netzwerk- und Selbsthilfearbeit regional in den einzelnen Bundesländern zu vertiefen und regelmäßige Austauschtreffen anzubieten.
Durch den geschützten Rahmen haben die Patienten die Möglichkeit zum Austausch von medizinischen Informationen und Erfahrungen. Sie können Kontakte knüpfen und unterstützen sich gegenseitig. 
Zu ausgewählten Themen bieten wir Vorträge, Gesprächskreise und Aktivitäten in der Region an. Wir wollen die Patienten stärken in ihrer Selbstbestimmung und Persönlichkeit, und eine normale Gestaltung ihres Lebens und Alltags ermöglichen.

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„Aktiv am Leben in der Gesellschaft teilhaben!" Darum geht es uns. 

Die Patienten sehen, sie sind nicht allein. Sie können sich regelmäßig austauschen und kontaktieren.

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